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治療を始めるみなさまへ

薬理学的シャペロン薬による治療を始めるにあたって、不安なことはおありでしょうか。ファブリー病などのライソゾーム病は、継続した治療を行うことが大切です。薬理学的シャペロン薬による治療を、すでに始めている海外のみなさんをご紹介します。治療を続けながら日常生活をおくるために、ご参考にしてください。

Alex
Alex

47歳
米国 / メリーランド州 ロックビル

Alexは、スミソニアン航空宇宙博物館で働いています。園芸家として「飛行」をテーマにした斬新な庭を造ることに挑戦しています。足が痛くなり病院に行きましたが、ファブリー病特有の症状がみられなかったため、ファブリー病とわかるまでに5年の歳月を要しました。病気がわかった時、将来に対する不安に悩みましたが、この病気と闘う決心をしました。勤めていた地元の園芸会社を辞める決断をし、園芸の資格を取得して現在の職を得ることに成功しました。娘のAmeliaもその後ファブリー病であることがわかり、Alexとともに前向きに治療に取り組んでいます。

Alex
MARLOU

24歳
オランダ / フローニンゲン

Marlouは祖母をファブリー病で亡くし、母親と姉妹、叔母もファブリー病です。オランダでは、ファブリー病の女性は保因者と考えられ、重症な場合を除いては酵素補充療法を受ける対象になりません。持続する痛みがある場合は鎮痛剤が処方されます。Marlouと母親のErikaは、女性や若いファブリー病患者が適切な治療を受けられるよう、患者支援活動を行っています。体調の良い時には病気のことを忘れて、家族や友人と冗談を言って楽しく過ごしています。

Alex
SAM

37歳
英国 / サウサンプトン

Sam は20歳の頃、馬に乗ろうとした時に足に力が入らず乗馬を断念しました。それをきっかけにポンペ病であることがわかりました。しばらく憂鬱な日々を過ごしましたが、家族の支えのお陰で、ポンペ病とともに生きるという病気との関わり方に気づきます。その後、結婚して娘のPoppyを出産。痛みと付き合いながら作業療法士として働き、趣味のヨガを楽しんでいます。また、世界中のポンぺ病患者から寄せられる情報をまとめた本を出版する予定です。この病気と関わる事で、Samは他人を気遣うことや、全ての人は平等でそれぞれの人生があるということを学びました。

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