ポンペ病の患者さんやご家族向けの資料をPDFにてご覧いただけます。
Pompe Note(ポンペノート)ポンペ病のお子さんと関わる方へ
教育関係者とポンぺ病のお子さんの保護者が、子どもの学校生活を共に支えるための冊子です
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