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レア・ストーリーズ【ファブリー病の患者さんの声】 マーローさん(24歳) オランダ

マーローさんの写真

マーローは祖母をファブリー病で亡くし、母親と姉妹、叔母もファブリー病です。オランダでは、ファブリー病の女性は保因者と考えられ、重症な場合を除いては酵素補充療法を受ける対象になりません。持続する痛みがある場合は鎮痛剤が処方されます。マーローと母親のエリカは、女性や若いファブリー病患者が適切な治療を受けられるよう、患者支援活動を行っています。体調の良い時には病気のことを忘れて、家族や友人と冗談を言って楽しく過ごしています。

※記載の年齢はすべて取材時のものです。
レア ストーリーズは、Amicus Therapeutics, Inc.が作成したRare Storiesを翻訳したものです。
https://www.amicusrx.com/advocacy/rare-stories/

NP-NN-JP-00031120
2020年12月作成

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