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レア・ストーリーズ【ポンペ病の患者さんの声】 メーガン・クラウリーさん※※ (23歳) アメリカ

メーガン・クラウリーさんの写真

メーガンは野心に溢れた大胆な女性です。ポンペ病であることだけを語られることを拒み、持ち前の明るい柔軟さと皮肉に満ちたユーモアのセンスで、次々と現れる困難に立ち向かうメーガン。その楽観的な人生観は、結束力の高い仲間たちからの絶え間ない支援と、いつも傍にいて彼女を受け止めてくれる家族の愛情によるものかもしれません。

「娘が3歳の時の話です。髪はおさげに編んでいました。その時彼女はベッドの端っこに座っていました。当時はベッドの端に座るだけの力があったんですよ。この頃の私は、信頼というものと格闘していました。仕事への信頼。科学への信頼。お金への信頼。社会への信頼。自分への信頼」
「ベッドの脇の床に座ってメーガンにお姫様の話を読んで聞かせていた私は、娘に言いました。『メーガン、気をつけて。そんなに端っこに座っちゃダメだ。落っこちるよ。落ちてもパパが受け止めてあげるけれど』メーガンは私を見つめていました。何も言わずに、微笑んで、目を閉じて、両腕を伸ばして、そしてそのまま前に落ちたのです。私は娘を受け止めて抱きしめました。それから、どうしてこんなことをするの、と尋ねました。病気のせいですべての体組織が深く傷つけられて、筋肉もほとんど動かせない状態で、硬い木の床に頭から落ちたりしたらそれこそ大惨事です。すると彼女が私の目を見つめながら笑っているのに気付きました。彼女はみんなわかっていたんです。わざと落ちて、私に受け止めさせたんですね」

―『奇跡を追いかけて:力強い希望と喜びに満ちたクラウリー家の道のり』より引用―

2012年秋、彼女が高校2年生になったばかりの時、作文の教師が全ての生徒に自らを8ワード以内で表現するように、という課題を出しました。この時メーガンが選んだ言葉は「Little girl who can't walk but always smiles.(歩けないけどいつも微笑んでいる少女)」でした。

メーガンはノートルダム大学で文学士号を取得し、現在はノースカロライナ大学チャペルヒル校でソーシャルワークの修士号取得を目指しています。

※※メーガン・クラウリーは、米国アミカス・セラピューティクス社 会長兼CEOである ジョン・クラウリーの娘です。

※記載の年齢はすべて取材時のものです。
レア ストーリーズは、Amicus Therapeutics, Inc.が作成したRare Storiesを翻訳したものです。
https://www.amicusrx.com/advocacy/rare-stories/

NP-NN-JP-00031120
2020年12月作成

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