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レア・ストーリーズ【ポンペ病の患者さんの声】 サムさん(37歳) イギリス

サムさんの写真

サムは20歳の頃、馬に乗ろうとした時に足に力が入らず乗馬を断念しました。それをきっかけにポンペ病であることがわかりました。しばらく憂鬱な日々を過ごしましたが、家族の支えのお陰で、ポンペ病とともに生きるという病気との関わり方に気づきます。その後、結婚して娘のポピーを出産。痛みと付き合いながら作業療法士として働き、趣味のヨガを楽しんでいます。また、世界中のポンぺ病患者から寄せられる情報をまとめた本を出版する予定です。この病気と関わる事で、サムは他人を気遣うことや、全ての人は平等でそれぞれの人生があるということを学びました。

※記載の年齢はすべて取材時のものです。
レア ストーリーズは、Amicus Therapeutics, Inc.が作成したRare Storiesを翻訳したものです。
https://www.amicusrx.com/advocacy/rare-stories/

NP-NN-JP-00031120
2020年12月作成

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